지금 한국 전국적으로 확산되는 발달장애를 비롯해서 모든 장애의 등급제도를 철폐하자는 운동은 너무나 당연한 주장입니다. 발달장애의 경우, 그 등급을 결정하는데 쓰이는 지능지수, 사회성 지수는 그 성질상 상당한 표준오차가 있음에도 불구하고 마치 절대 치수인양, 그 지수에 1 이 오르고 내림에 따라 등급이 달라질수 있고, 그러한 등급에 의해서 공적 서비스와 수급자격을 결정하는 현 체제는 하루 속히 폐지되어야 합니다. 지능지수와 그 사람에게 필요한 지원과 서비스와의 관계는 거의 미비하다고 볼수 있습니다.

이러한 잘못된 방법으로 등급을 정하고 복지체제 전반이 그 등급에 의존함으로써, 발달장애인과 그 가족에게 혼란을 초래함은 물론 귀중한 국가 재정이 효과적으로 쓰일수 없게 될것입니다. 더욱이, 장애인에게 등급을 정하고 그러한 증명서를 발급하는 것은 그의 전체 인격을 무시하는 처사로 여겨 집니다.

등급제도 철폐운동에 수반되어야 하는 것은 그 제도에 대한 대안을 동시에 토론하고, 옳바른 체제를 한국사회에 제시해야 한다고 봅니다.

그러한 대안은 세계 여러 복지 선진국에서 이미 오래전 부터 실천되 오고 있기 때문에, 우리 상황에 맞는 제도를 마련함은 그리 어려운 일이 아닐 것입니다. 발달장애 등급제도와 더불어 부양가족 의무제도가 드디어 철폐된 후 그 대안으로 쓰이는 서비스 체제를 상상해 봅시다.

1. 발달장애인이 가족이나 후견인과 같이 정부 대행기관인 발달장애 지원센터를 찾아가서 지원을 신청한다. 지원센터에서는 당사자가 과연 발달장애의 정의에 부합해서 지원과 서비스를 무상으로 받을 자격이 있는가를 우선 심사한다. 새로운 발달장애 정의에는 지능지수, 사회성 지수가 포함되지 않는다. 무상 수급자격을 결정함에 발달장애인이 18세 이상의 성인인 경우 그의 개별적인 소득과 재산만이 고려되고, 부모나 친척의 재산정도는 이와 무관하다.

2. 발달장애인의 정의에 부합된다고 판정되면, 지원센터는 어떠한 서비스가 어느 정도의 강도로 필요한가, 그리고 그러한 서비스를 위해서 그 당사자에게 해당되는 비용의 범위를 결정한다. 이러한 결정을 위해서 발달장애인의 장애 프로파일을 작성하는 컴퓨터 프로그램을 사용한다. 현재 미국에서는 대략 4가지의 프로그램이 주별로 사용되고 있는데, 그중 최근에 미국 지적 발달장애 협회(AAIDD)가 고안한 Support Intensity Scale(지원강도 지수)이 다른 방법에 비해서 여러가지 장점이 있다고 평가되고 있다. 이러한 당사자 프로파일은 주기적으로 재 검토되어 그의 서비스 욕구에 변동이 있는가를 판단한다.

3. 비용 범위를 할당 받은 발달장애인은 자기가 사는 지역의 서비스 제공기관을 방문해서 그 비용에 준하는 개별화 지원 계획(Individualized Support Plan-ISP)을 작성한다. ISP의 효과적인 운영을 위해서 장애인 개별적인 지원팀을 구성한다. 이 지원팀은 당사자를 잘 아는 부모, 친척, 친지, 전문가, 복지사 등으로 구성된다.

4. 서비스가 다양화되고 그 이용도가 높아짐에 따라 정부는 이러한 서비스기관의 기준, 인가, 감시, 품질보장을 위한 법규를 마련하고 그 서비스기관 종사자의 훈련에 대한 구체적인 방안을 마련한다.

장애등급제 폐지, 부양가족 의무제 폐지 운동을 하시는데에 가두 시위와 더불어 현체제에 대한 학문적, 법적인 비평, 그에 대한 대안을 제시하는 토론 활동도 포함하는게 효과적이 아닐까 생각합니다.

감사합니다.

국제 발달장애우 협회(IFDD) 대표 전현일 드림